Жительницы Рязани Ольга Сурова, Елена Махонова и Юлия Алатова объединились, чтобы добиться для своих дочерей, страдающих редкими заболеваниями, предоставления лекарственного средства «Сабрил». Об этом сообщается в пресс-релизе рязанского «Мемориала», юристы которого помогают им в этом деле.

«Женщины требуют, чтобы Министерство здравоохранения Рязанской области бесплатно обеспечивало их детей данным препаратом, как положено по закону. В ответ Минздрав присылает родителям «отписки» и отказы», – рассказали в «Мемориале».

«Такая позиция Минздрава не просто противоречит закону, она ставит под угрозу жизнь детей с инвалидностью. Мы надеемся, что на этот раз областная прокуратура проведет тщательную проверку действий министерства и добьется выделения детям положенного лекарства», – подчеркивает юрист рязанского «Мемориала» Петр Иванов.

В конце ноября с помощью юриста рязанского «Мемориала» Ольга Сурова, Елена Махонова и Юлия Алатова подали коллективное заявление в областную прокуратуру. В жалобе женщины потребовали проверить законность действий регионального Минздрава, принять меры прокурорского реагирования и при необходимости обратиться в суд в защиту интересов их детей.

Справка «Мемориала»:

Истории трех семей почти идентичны – с раннего возраста дочери Суровой, Махоновой и Алатовой страдают тяжелыми заболеваниями, которые осложняются частыми эпилептическими припадками. Из-за этого девочкам установлена инвалидность. Такие заболевания относятся к орфанным, то есть редким (не более 10 случаев на 100 тысяч населения). В России для таких детей не существует эффективных средств лечения.

Для снижения частоты приступов эпилепсии врачи назначили всем троим девочками лекарственный препарат «Сабрил», который производится в Европе, и  не зарегистрирован на территории Российской Федерации. В России аналогов этого лекарства нет. Из-за тяжести заболеваний и высокого риска учащения эпилептических приступов категорически противопоказана замена назначенного препарата другими лекарственными средствами. Попытки снижения дозы или отмены препарата могут привести к ухудшению состояния здоровья детей.

Согласно законодательству не зарегистрированный в России препарат должен быть бесплатно предоставлен, если его по жизненным показаниям назначил консилиум врачей федерального специализированного медицинского учреждения и согласно решению консилиума замена лекарства аналогами невозможна. Именно с такими заключениями Ольга Сурова и Елена Махонова обращались в Министерство здравоохранения Рязанской области.

Ольга Сурова после многочисленных обращений и привлечения внимания прессы смогла добиться лекарства – ее дочери региональный Минздрав предоставлял лекарство 9 месяцев, однако в сентябре выдача лекарства была неожиданно прекращена. Остальным семьям на обращения приходили только «отписки».

После того как случай Елены Махоновой получил широкий резонанс в СМИ, пресс-служба министерства здравоохранения пояснила, что «выполнить просьбу (о предоставлении лекарственного препарата «Сабрил») родителей Ульяны Махоновой возможно, и это — законный, но долгий путь». Таким образом, ведомство публично признало законность требований родителей, но при этом продолжает отказывать в обеспечении жизненно необходимым лекарством по надуманным основаниям.

Осенью 2016 года Сурова, Махонова и Алатова получили от Минздрава очередные отказы. На полученные отказы родители жаловались  в органы прокуратуры, но и это результата не принесло.  В ноябре 2016 года юристу рязанского «Мемориала» удалось найти решение суда по аналогичному вопросу в Брянской области – там прокуратура через суд обязала местный Минздрав бесплатно обеспечить «Сабрилом» ребенка с орфанным заболеванием. Теперь родители девочек надеются, что Рязанская областная прокуратура заново рассмотрит этот вопрос, последует примеру своих брянских коллег и обратится в суд в интересах их детей.