Предположения активистов сообщества «Вконтакте» «Ты ему нужен» о том, что пятеро рязанских детей-сирот, больных гидроцефалией, не получили должную медицинскую помощь от государства и их жизнь находится под угрозой, оказались ошибочными.

Неравнодушные граждане объединились в группе «Вконтакте» и начали борьбу за жизнь детей-сирот, больных гидроцефалией. Распределившись по регионам, активисты направили письма в министерства и ведомства с требованием провести проверку в учреждениях, где находятся дети, предположительно, больные гидроцефалией. Вместе с официальными запросами волонтеры направили фотографии детей. Отмечалось, что диагноз указан предположительно на основании фотографий из банка данных по детям-сиротам и симптомов заболевания из открытых медицинских источников. В Рязанской области, предполагали активисты, таких детей пятеро.

Предположения по рязанским детям-сиротам оказались ошибочными. Это следует из официальных ответов минздрава, разговора представителя сообщества «Ты ему нужен» с главврачом рязанского Дома ребенка и информации от руководителя благотворительного фонда «ДетскиеДомики Рязань» Инны Сучковой, которая сотрудничает с данным учреждением и знакома со всеми детьми. А это уже источник, независимый от органов власти, компетентность которого проверена годами работы в Рязани.

Официально

Куратор сообщества «Ты ему нужен» по Рязанской области Наталья Фаткина предоставила Vidsboku ответы на свои запросы.

Министерство Рязанской области сообщило, что трое из числа указанных в обращении детей находятся в Рязанском доме ребенка. Также в письме говорится о проведении внеплановой проверки в учреждении, в результате которой «нарушения порядков и стандартов оказания медицинской помощи не выявлено». «На всех этапах оказания медицинской помощи диагностические и лечебные мероприятия проведены в полном объеме», — говорится в сообщении.

1.jpg

2.jpg

Еще двое детей в настоящее время находятся в больницах. Это следует из ответа министерства соцзащиты Рязанской области: «два ребенка получают социальные, в том числе социально-медицинские услуги в стационарном учреждении социального обслуживания Рязанской области».

3.jpg

Более подробную информацию в министерствах предоставить отказались, ссылаясь на закон о персональных данных.

«Гуглим в интернете»

Участники сообщества «Ты ему нужен» случайно встретились на профильной конференции в Москве с главврачом рязанского Дома ребенка, которая подтвердила информацию о том, что трое указанных детей находятся в ее учреждении. В группе «Вконтакте» опубликовано интервью с Еленой Евгеньевной:

- Как Вам удается по квотам направлять своих деток в профильные клиники Москвы, Питера, к известным врачам?

- «Гуглим» в интернете, находим клиники, контакты, делаем запросы. Если клиника подтверждает готовность оказывать лечение/операцию, тогда договариваюсь о дате, после этого делаю запрос в Минздрав. Квоты для детей-сирот, как правило, согласовываются быстро, в течение 2-3 дней. Если речь идет не о высокотехнологичной медпомощи, обращаюсь к своим врачам, в местные клиники. Звоню: «Иван Иванович, хочу направить Вам на консультацию Колю, примете?». Вот так, просто)

- Как Вам удается обеспечить присутствие нянь, сопровождающих детей в клиниках?

- Мы сотрудничаем с благотворительными фондами, в частности, с Благотворительным фондом «ДетскиеДомики-Рязань». Нянь находят они, они же их и оплачивают, а кроме этого, помогают с приобретением необходимого порой спецмедицинского «инвентаря» - корсетов, ортопедической обуви и пр.

- Как вы доставляете «тяжелых» детей за 200 км от Рязани?

- На реанимобиле, в сопровождении медсотрудника Дома ребенка.

- Почему, как Вы считаете, в некоторых областях находятся с ФБД столько детей на крайне запущенных стадиях заболевания? Халатность главврачей? Нежелание вот так вот «гуглить» в интернете?

- Не обязательно фотография ребенка с большой головой говорит о несвоевременном лечении и халатности, возможно, он поступил в Дом ребенка уже в запущенном состоянии. Возможно, у него есть дополнительные заболевания, ограничивающие проведение операции, возможно, даже шунтирование сделано своевременно и не принесло ожидаемого результата. Также может быть, что главврачи домов ребенка просто не знают о возможностях и доступности высокотехнологичной нейрохирургической помощи в ведущих медицинских центрах страны. Сложности могут возникнуть и в том случае, когда интернатное учреждение находится в удаленном населенном пункте, есть сложности с организацией транспортировки детей. Поэтому крайне важно довести информацию о наличии таких центров, контактах конкретных специалистов, профильных благотворительных и волонтерских организациях до всех сиротских учреждений.

Участники сообщества благодарят гдавврача рязанского дома ребенка, вместе с тем считают, что такие сотрудники работают далеко не во всех детдомах.

Помощь через фонд

Руководитель благотворительного фонда «ДетскиеДомики Рязань» Инна Сучкова рассказала, что знакома со всеми детьми, которые были указаны в обращении активистов, так как фонд оказывает всем троим помощь: «У одного из мальчиков вообще нет гидроцефалии, у него просто форма головы такая. Он сейчас в Питере с двигательными проблемами, мы ему оплачиваем сиделку. По второму мальчику главврач обратилась к нам сразу, как он поступил в дом ребенка. Мы срочно приобрели шунт, его срочно прооперировали. Но не помогло. С тех пор почти год его постоянно консультируют, лечат в ОДКБ и в Москве. Причем разные хорошие специалисты. Девочке тоже помогали оплачивать сиделку. У нее сложная патология и ее оперировали в 2014 году лучшие нейрохирурги Москвы. Была сделана уникальная, первая в России операция краниопластики с использованием биодеградируемых пластины и винтов. Операцию сделали в нейрохирургическом отделении Научно-исследовательского Клинического института педиатрии РНИМУ им. Н.И. Пирогова».

Благотворительный фонд «ДетскиеДомики» работает по всей России. Инна Сучкова курирует Рязань. По ее мнению, в настоящее время проблема неоказания медицинской помощи детям-сиротам неактуальна.

«Мы помогаем лечении детям-инвалидам из семей. А детям из детских учреждений лечение идет по квоте (за счет государства). Но при этом малыши (из дома ребенка) должны в этих клиниках находиться со взрослым. И если в Рязани с этим проще (волонтеры, сотрудники), то для того, чтобы отправить ребенка в Москву, чаще всего приходится искать няню, которой нужно платить. Собственно, мы помогаем именно в поиске средств на няню. Ну и в покупке каких-то доп.средств, которые не входят в квоту (корсет послеоперационный к примеру)», — рассказала Инна Сучкова.

Сейчас Фонд занимается сбором средств на содержание нянь для четырех детей из рязанского дома ребенка, которые будут проходить лечение. Желающие помочь могут найти информацию здесь.

«А вдруг мама увидит?»

Редкий и обнадеживающий случай. Активисты не уперлись в отстаивании только своей правды, познакомились и начали сотрудничать. В настоящее время в группе «Ты ему нужен» также идет активный подбор нянь для больных детей, патронируемых. «ДетскимиДомиками».

Кроме того, волонтеры начали кампанию по устройству рязанских детей-сирот в семью. В сообществе размещена информация о детях, опубликованы фотографии для тех, кто готов их усыновить. «А вдруг мама увидит?» — подписывают свои посты волонтеры.