11-месячному Тимуру, у которого диагностирована спинальная мышечная атрофия, требуется помощь. Это редкое генетическое заболевание.
Родители мальчика собирают средства на дорогостоящее лекарство – препарат ZOLGENSMA стоимостью более 2 млн долларов. Препарат был зарегистрирован в США только в 2019 году, в России аналогов нет. «В России на сегодняшний день нет профильного фонда по этому генетическому заболеванию. Существуют многопрофильные фонды, но они не берутся за сбор такой огромной суммы, потому что боятся не собрать и не успеть помочь другим нуждающимся. В России только обсуждается законопроект о лечении редких заболеваний», – объясняют родители Тимура.
За помощью к рязанцам обратились рязанские родственники мальчика. Реквизиты для перевода средств здесь.
