Министерство здравоохранения Рязанской области вступило в публичные препирательства с родителями малолетней девочки (в июле исполнится два года, имя и другие данные имеются в редакции), которые пытаются получить необходимое ей лекарство, не зарегистрированное в России.

27 апреля правозащитное общество «Мемориал», помогающее семье, распространило пресс-релиз, в котором говорилось, что девочка с рождения страдает редким тяжелым заболеванием, сопровождающимся частыми эпилептическими припадками. Когда девочке было семь месяцев, ее обследовали врачи федерального педиатрического центра – Научно-исследовательского института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, которые прописали постоянно принимать препарат «Сабрил». Это лекарство производится в Европе, в России не зарегистрировано и не имеет аналогов. Консилиум врачей прямо запретил замещать препарат любым другим, снижать дозу. Специалисты указали, что это может привести к тяжелым последствиям для здоровья ребенка.

Одной пачки «Сабрила» хватает на 25 дней, стоит она семь тысяч рублей. Казалось бы, раз лекарство официально назначено как жизненно необходимое, оно должно быть предоставлено бесплатно. Юрист «Мемориала» Петр Иванов цитирует федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», согласно которому иностранные лекарственные средства, не зарегистрированные на территории РФ, «не подлежат оплате из личных средств граждан», если они назначены по жизненным показаниям и не могут быть заменены аналогами, входящими в перечень лекарственных средств, предоставляемых бесплатно. Однако в связи с тем, что препарат не зарегистрирован в России, необходимо получить соответствующее медицинское заключение. Согласно Положению, утвержденному Приказом Министерства здравоохранения и социального развития РФ N 494 9 августа 2005 года, врачи федерального специализированного медицинского учреждения вправе назначить незарегистрированный в России препарат, если лекарство необходимо по жизненным показаниям.

В феврале 2016 года мать девочки обратилась в министерство здравоохранения Рязанской области с пробой предоставить бесплатно ее дочери препарат «Сабрил», однако получила отказ. В ответе ведомства утверждалось, что поскольку лекарство в России не зарегистрировано врачи не имели права его назначать.

«Фактически областной минздрав предложил матери за свой счет покупать лекарство, которое ее дочь по закону должна получать бесплатно. Для семьи с двумя детьми, в которой работает только отец, это значительная сумма. Тем не менее сейчас родители вынуждены ежемесячно находить эти деньги, чтобы не подвергать жизнь своего ребенка опасности. При необходимости мы будем через суд добиваться, чтобы лекарство предоставлялось бесплатно, но надеемся, что этого не потребуется, и минздрав изменит свое решение», – говорит Петр Иванов.

После выхода данной информации областной минздрав разместил в подцензурных СМИ свой комментарий к пресс-релизу «Мемориала» (первоначальная информация на этих сайтах не размещалась). «Выполнить просьбу родителей возможно, но это — законный, но долгий путь, так как существует определенный порядок ввоза на территорию России не зарегистрированных препаратов, о чем и рассказали заявителям. На обращение родителей должен быть дан ответ, по которому лекарственные препараты могут ввезти на территорию страны, если они предназначены для личного использования. Для этого необходимо собрать определенный пакет документов, чтобы региональный минздрав обратился в министерство здравоохранения России, где решат данный вопрос», – говорится в сообщении. Родителям ребенка с эпилептическими припадками фактически попеняли на то, что они чересчур торопятся: «Однако родители избрали другой путь, направив жалобы в различные инстанции. По одной из них региональный минздрав 7 апреля проверил Росздравнадзора, но не нашел нарушений действующего законодательства».

Минздрав похвалился тем, что «В 2015 году мама девочки обращалась в ведомство с просьбой получить бесплатно препарат «Афинитор». Ребенок получил лекарство по территориальной программе государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи. Отмечается, что тогда закупку осуществили согласно закону». Даже из текста минздрава следует, что чиновники в данном случае просто выполнили закон, но авторы сообщения, похоже, считают, что неуживчивые родители не ценят проявленное внимание.

В «Мемориале» удивились позиции минздрава, поскольку суть проблемы – невозможность получить жизненно необходимое лекарство бесплатно – осталась без комментария. Если взять логику минздрава за основу, то речь идет исключительно о том, чтобы разрешить родителям ввезти незарегистрированное лекарство в Россию (с чем представители семьи категорически не согласны). Получается, что в конце «долгого пути» родителей ждет только разрешение и то – исключительно на то, чтобы съездить в Европу и купить препарат, что понятное дело обойдется гораздо дороже семи тысяч в месяц. «Фактически минздрав говорит только про разрешение на ввоз, в получении которого он готов посодействовать. Заниматься ввозом по этой логике должны сами родители. Мы же говорим об обязанности минздрава обеспечить ребенка бесплатно необходимым лекарством, организовать и ввоз, и выдачу, что прямо следует из нормативных актов», — поясняет Петр Иванов.

С помощью «Мемориала» семья обратилась в прокуратуру. Vidsboku будет следить за развитием событий.

Фото: kp.ru