Мать ребенка-инвалида, рязанка Любовь Байшева, которая с 2017 года борется за права родителей детей с редкими генетическими заболеваниями в части обеспечения лекарствами и техническими средствами реабилитации, 1 декабря побывала на приеме у заместителя председателя правительства Рязанской области Романа Петряева.

Она и несколько родителей, которые присутствовали на встрече, рассказали о том, что проблемы детей-инвалидов, озвученные в СМИ и губернатору еще четыре года назад, до сих пор не решаются, а в ответ на обращения в различные инстанции приходят лишь отписки.

В частности, Байшева сообщила о том, что проблема с предоставлением технических средств реабилитации детям-инвалидам так и не решена. ФСС предоставляет неудобные и неподходящие для конкретного ребенка средства реабилитации, поэтому многие родители вынуждены брать кредиты, чтобы купить дорогостоящие инвалидные коляски и другое оборудование.

«Почему это делается? Потому что та коляска, которую пытается выдать ФСС, я даже скажу, впихнуть, – она не подходит, она усугубит положение ребенка», – сказала Любовь Байшева.

Также она указала на проблему с транспортировкой детей-инвалидов, которая в настоящий момент не осуществляется.

«Транспорта нет, вы понимаете. Его даже за деньги нет. А если он есть, его можно выписать в Москве, то цена будет заоблачной, родители не имеют таких денег, чтобы оплатить из собственного кармана», – отметила Байшева. Она указала и на отсутствие доступной среды, невозможность обучения на дому без предоставления специальных программ, предложила освободить от налога на имущество родителей детей-инвалидов.

Другая участница встречи, мама ребенка-инвалида Екатерина Кутякина сообщила о том, что социальная защита не предоставляет дополнительные субсидии, не информирует о том, какие еще выплаты им положены, а также есть проблемы со сбором всех необходимых документов.

Роман Пертяев сообщил, что по итогам встречи будет создана рабочая группа с участием представителей минздрава, соцзащиты, минэкономики, минтранса, городской администрации и других ведомств, а также детского омбудсмена и самих родителей детей с тяжелыми заболеваниями.

«Дорогостоящие меры – я не могу гарантировать быстрое решение этих вопросов. Но некоторые вопросы, которые вы затронули, они не дорогие, так скажем, просто там надо изменить региональное законодательство», – сказал он.

Как сообщил Петряев, рабочая группа будет создана в течение недели и к концу следующей начнет свою работу.

На фото – Любовь Байшева.