Губернатор Рязанской области Николай Любимов, выступая на коллегии Минфина РФ 27 марта, предложил передать полномочия на федеральный уровень в системе лекарственного обеспечения граждан — больных, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями. По его словам, регионы не оперативно закупают нужные препараты из-за «очень высокой стоимости этой группы лекарств и непрогнозируемого изменения контингента орфанных больных».

Губернатор отметил, что эти полномочия отнесены к субъектам с 2012 года, «при этом никакого дополнительного финансового обеспечения регионы не получили». В 2015 году сообщалось, что Рязанской области было выделено на эти цели 180 млн рублей.

«Годовая потребность в средствах для лекарственного обеспечения этой категории больных по Рязанской области только в 2017 году составила более 120 млн рублей. Для многих регионов эти суммы весьма существенны», — заявил губерантор. Он предложил создать на федеральном уровне центр закупок лекарственных средств.

По мнению Любимова, регионы «перегружены социальными обязательствами, поэтому переспределение полномочий необходимо рассматривать и в контексте задач инвестиционного развития территорий».

В начале октября прошлого года Любовь Байшева и Людмила Якжина от лица родителей детей с орфанными (редкими генетическими) заболеваниями, которые находятся в тяжелом состоянии, записали видеообращение к губернатору Николаю Любимову. Матери детей просили создать в Рязани реабилитационный центр.

Справка минздрава

Орфанные, или «сиротские», заболевания представляют собой группу редких болезней, распространенность которых встречается один раз из тысячи. Примерно половина орфанных заболеваний обусловлена генетическими отклонениями. Симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте. В то же время более 50% редких заболеваний проявляются уже во взрослом возрасте. Большинство орфанных заболеваний – хронические. Основа терапии таких больных – улучшение качества и увеличение продолжительности жизни пациентов. На 2015 год в Рязанской области было 125 таких больных.